"Esta ley viene a darle los derechos que no tenían los niños que son pacientes oncológicos", aseguraron padres y madres de niños con cáncer luego de la reunión que mantuvieron con el presidente de la Nación, Alberto Fernández, a partir de la implementación de la nueva Ley N° 27.674 de Oncopedíatría que mejorará el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en todo el país y brindará apoyo económico, transporte y vivienda a las familias. Entre los presentes se encontraba la pequeña pergaminense Josefina Ceballos, de 7 años, y su mamá Florencia Jacabo.
Fernández recibió a las familias para analizar la implementación de la normativa, que fue aprobada a fines del año pasado y reglamentada en febrero de este año, y aseguró que "más allá de quien gobierne, los derechos serán preservados".
"Lamento lo que pasaron, pero celebro que no se hayan quedado de brazos cruzados, celebro que hayan convertido ese dolor en potencia, porque la potencia de ustedes ha logrado que otros tengan herramientas para sobrellevar ese momento que ustedes no tuvieron", enfatizó el mandatario.
Muy necesaria
La Ley N° 27.674 de Oncopediatría apunta a garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento oportunos para niños todo el país.
Incluye la gratuidad en la utilización del transporte público terrestre para el paciente y un acompañante, acceso a una vivienda adaptada para aquellas familias en situación de vulnerabilidad social y licencias laborales especia les destinadas a quien esté cargo del acompañamiento del paciente, quien percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir.
Con la nueva ley se conforma la Red de Unidades de Hemato-Oncología Pediátrica y se creará un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud de la Nación y funcionará en el ámbito del Hospital Garrahan.
Pergamino y Josefina
La pergaminense Florencia Jacobo pasó el proceso de afrontar el cáncer de su hija Josefina Ceballos, de 7 años, por tumor de órbita de ojo y contó que la situación "fue muy difícil".
"En 2020 le diagnosticaron un tumor dentro de la órbita del ojo por el cual tuvimos que ir a Capital Federal para que se le pueda dar un diagnóstico, porque en Pergamino no hay oncología infantil. En todos lados rebotaba porque nadie sabía qué hacer porque era raro. Josefina estuvo mucho tiempo internada hasta que nos dieron el diagnóstico de su enfermedad en el Hospital Gutiérrez", relató la pergaminense.
"En su proceso de quimioterapia estuvimos solas en la Ciudad de Buenos Aires. En ese proceso mi marido enfrentó un cáncer terminal y falleció hace poco. El dolor lo transformamos en amor, por eso pudimos acompañar esta ley que va a beneficiara muchas familias para que tengan un mejor acceso y una mejor calidad de vida", aseguró Jacobo, y comentó que uno de los problemas que viene a solucionar la nueva ley son los traslados de los pacientes, algo que a ella y su niña la alejaba de los tratamientos.
"Mi obra social no me ofrecía los traslados en ambulancia y yo me manejé durante dos años todos los días en Uber. Iba del departamento al Hospital Gutiérrez y después al Hospital Español. Llegó un momento que no podía costear más los traslados", aseveró.
"Estamos felices de este momento, la lucha tuvo sus frutos y ahora cada chico de todo el país tendrá la atención necesaria para poder afrontar la enfermedad. Todo fue por nuestros hijos y pensando en aquellos que luchaban como nosotros buscando una solución a sus enormes problemas, con pocos recursos y puertas casi siempre que se cerraban", indicó ante LA OPINION.
Tania Buitrago
"Esta ley viene a darle los derechos que no tenían a los niños pacientes oncológicos, viene darle calidad de vida para que mientras transiten esta enfermedad las familias además del pesar que es tener un niño con cáncer tengan la tranquilidad de que el estado los está acompañando y que hay un respaldo", aseguró Tania Buitrago, que asistió a la reunión desde de la localidad bonaerense de Merlo con su marido, Jonathan Cabaña, y su hijo Elíseo, de 9 años, que en agosto de 2019 fue diagnosticado con leucemia y hoy en día se encuentra en período de remisión.
Buitrago aseguró que durante el tratamiento de su hijo no tenían "ningún respaldo", y contó que tuvo que cerrar una casa de comida que tenían y vender el auto para costear el proceso.
"Nos hemos quedado sin nada y de esa situación surgieron los puntos más importantes de la ley: la ayuda económica para los nenes mientras están en tratamiento, los tratamientos en tiempo y forma, las licencias para los padres para que no pierdan el trabajo, los traslados y el hospedaje", aseveró.
"Yo redacté la ley en octubre de 2019 cuando Elíseo tenía dos meses de tratamiento. Con el tiempo me fui contactando con otros papás que estaban en la misma situación, muchos hacían rifas o tenían que moverse de una provincia a otra. Trabajamos para que las familias que tengan que afrontar esto en el futuro no vuelvan a tener el vacío que pasamos nosotros", agregó Buitrago.
Nos afecta a todos
El cáncer infantil explica el 2 por ciento de los casos en el país cada año y suman entre 1.300 a 1.400 nuevos pacientes oncológicos por año, de los cuales el 80 por ciento se atiende en hospitales públicos.
EI Garrahan nuclea el 40 por ciento de los pacientes con niveles de sobrevida de entre el 70 y el 80 por ciento, mientras que a nivel país, el índice de supervivencia ronda el 60 por ciento.
Carla Vizzotti
Tras la reunión en Casa Rosada, Carla Vizzotti, ministra de Salud, resaltó que con la nueva ley de oncopediatría se amplían derechos y se los deja instalados. Y agregó que "el compromiso es implementarla y que llegue a cada rincón del país".
"Tenemos que trabajar para que en más lugares haya acceso a mayor complejidad de los tratamientos. El trabajo será federal y en constante comunicación con todas las jurisdicciones", concluyó la titular de la cartera sanitaria.
