Piden el acceso a una medicina que aún no está autorizada en el país. Lorena Ramírez, mamá de Olivia, una beba de cuatro meses que padece esta enfermedad, será parte de esta manifestación. La obra social que poseen les solicitó hacer una junta médica.
En los últimos días y tal como publicara LA OPINION en su edición del pasado miércoles, la familia de Olivia, una beba de cuatro meses que posee Atrofia Muscular Espinal (AME) iniciaron una campaña orientada a que la obra social que poseen les brinde cobertura del tratamiento que la pequeña debe realizar para controlar una enfermedad progresiva que compromete su calidad de vida. En diálogo con LA OPINION, Lorena Ramírez, mamá de la criatura, comentó que luego de que el caso tomara estado público, desde la obra social se comunicaron para requerir la realización de una junta médica y sobre la base de ella determinar si es posible o no brindar la cobertura, que hasta ahora vienen negando.
La situación que padecen los papás de Olivia es la que comparten muchas familias por cuanto la terapia indicada para el tratamiento de la AME no está autorizada aún en el país. En este contexto, este martes a las 11:00 las familias se reunirán en la sede del Ministerio de Salud de la Nación para exigir a las autoridades una solución que les permita a muchos chicos acceder a la medicación que necesitan tener una buena calidad de vida e incluso salvarla.
Lorena Ramírez explicó que “hace poco todas las familias de chicos con AME tuvimos una reunión en Rosario donde acordamos hacer este reclamo al Ministerio de Salud porque no tenemos acceso al tratamiento para nuestros chicos”.
“Esta enfermedad bastante grave que va atacando los músculos del cuerpo, nosotros pedimos la medicina Spinraza que no está aprobada en Argentina, sí en otros países, y que es la única terapéutica disponible que les daría a nuestros hijos una mejor calidad de vida”, señaló.
“En Argentina hay chicos que la están recibiendo porque sus obras sociales se las han autorizado, en el caso de Olivia aún no hemos tenido esa suerte porque nuestra obra social aún no nos ha autorizado”, refirió y recordó que fueron varias las presentaciones en Osecac efectuadas este tiempo, sin lograr la cobertura. Pero algo cambió cuando el caso de Olivia tomó estado público: “El viernes nos confirmaron que nos van a citar a una junta de médicos para que evalúe a Olivia y analizar qué posibilidades hay de autorizar esta medicina. Nosotros vamos a aceptar esta junta y no vamos a bajar los brazos hasta conseguir el medicamento que necesitamos”. No obstante este camino que ahora se abre con la obra social, la familia seguirá extendiendo lazos alternativos: “Vamos a presentar el amparo y esperamos tener una respuesta positiva”.
Olivia es una beba de cuatro meses que fue diagnosticada al mes y medio, cuando fue perdiendo movilidad. Desde entonces es atendida en el Hospital Garrahan y médicos locales hacen su seguimiento clínico. La Atrofia Muscular Espinal (AME) es de carácter hereditario, sus padres son portadores del gen que produce esta enfermedad. En la actualidad su estado general es bueno, aunque debido a su hipotonía tiene dificultades para levantar su cabeza y mover sus extremidades. “Estamos desesperados por conseguir la medicación porque no queremos que la enfermedad siga avanzando”, expresó la madre.