La pequeña, de solo 9 meses, fue diagnosticada hace un tiempo con Atrofia de la Médula Espinal en grado 1. Si bien la expectativa de vida de los niños que padecen esta enfermedad es de 2 años, en Estados Unidos desarrollaron un tratamiento para detener la patología. Motivados por esta esperanza, los padres de Pili están recaudando fondos para viajar a Norteamérica.
DE LA REDACCION. Pilar vive en Pergamino, tiene 9 meses y necesita de la ayuda de los pergaminenses ya que a los 4 meses fue diagnosticada con AME 1 (Atrofia en la Médula Espinal), una enfermedad genética progresiva que aún no encuentra cura pero que puede ser tratada en Estados Unidos, precisamente en el Hospital de California. Allí los estudios de un grupo de médicos han posibilitado que los niños que padecen esta enfermedad puedan recibir un tratamiento que mejore su calidad de vida. El objetivo último de los familiares de Pilar es poder trasladarla a Estados Unidos para que pueda ser una de las pocas niñas que reciba el tratamiento adecuado que le permita vivir ya que los niños que padecen esta enfermedad tienen una expectativa de vida de dos años.
AME 1
Motivados por alcanzar el bie-nestar de su hija, Franco Pizarro y Anabel Delmas, papás de la pequeña, esperan desesperadamente de la generosidad de los pergaminenses.
En contacto con LA OPINION, los jóvenes contaron acerca de la enfermedad de la pequeña Pili como le llaman cariñosamente. Pilar fue diagnosticada hace algunos meses con una Atrofia en la Médula Espinal de tipo 1, es una enfermedad genética y hereditaria, contó Anabel y explicó que tanto ella como su pareja son portadores de la enfermedad.
Si bien en Pergamino es el segundo caso de estas características que se registra, en el país son numerosos los casos. La AME es una enfermedad neurológica que afecta a los músculos voluntarios y el sistema respiratorio, y se constituye como la primera causa genética de muerte infantil. Pilar tiene grado 1 de AME, que es la peor, ya que quienes la padecen no viven más de 2 años, los niños que padecen el grado 2 no pueden caminar mientras que los pacientes afectados de AME grado 3 caminan y se desarrollan hasta cierto punto pero luego se van atrofiando los músculos hasta que el niño fallece, explicó Franco.
La actualidad de Pilar
En la actualidad, luego de haber estado más de veinte días internada en el Hospital Garrahan, Pilar se encuentra recibiendo asistencia en la sala de terapia intensiva del Hospital San José, ya que además del tratamiento se le efectuó una traqueotomía para que pueda estar conectada a un respirador artificial. Pilar está consciente y muy bien de ánimos, entiende todo pero no respira por sus propios medios. Además nos explicaron que en la médula espinal tenemos neuronas que envían información al cerebro para mover los músculos voluntarios. A Pilar esas neuronas se les están muriendo, manifestaron los padres de Pili.
En Estados Unidos
Apenas se enteraron del diagnóstico, los papás de la pequeña iniciaron una investigación sobre la enfermedad y su tratamiento. Informados llegaron a la conclusión de que harían todo lo posible por salvar la vida de su hija a través de un tratamiento que sólo se realiza fehacientemente en el Hospital de California, Estados Unidos. Luego de hacer varios estudios y con el diagnóstico en mano, los médicos nos dijeron que Pilar se iba a morir. Como mamá no me quedé quieta y empecé a investigar. Me enteré que en Europa y en Estados Unidos se hacen ensayos clínicos, es decir que someten a los niños que tienen la enfermedad a diversos estudios a fin de poder hallar la cura, contó Anabel y añadió que en Estados Unidos se aprobó un tratamiento que no es la cura pero que permite detener el avance de la enfermedad y les otorga a los niños una mejor calidad de vida. Tenemos contacto con madres de niños enfermos que luego de este tratamiento han vuelto a respirar por sí solos. Si bien falta poco para que las drogas con las que se realiza este tratamiento sean aprobadas y a nuestro país llegarán en un año. Pero Pili no puede esperar y su tiempo vale oro.
Tratamiento
Luego de arduos esfuerzos para lograr establecer las comunicaciones necesarias, los padres de Pilar lograron que ella fuera inscripta entre los 132 niños que serán reclutados este año a partir de mediados de noviembre en el Hospital de California para ser tratada. Por ello Pilar, acompañada de sus padres, necesita viajar a fines de este mes o principios de noviembre, en un avión sanitario hacia Estados Unidos para permanecer allí por más de un año. Se nos está complicando conseguir un avión sanitario pero tenemos fe y además contamos con el apoyo de muchas personas. Realmente nos dimos cuenta que Pergamino es muy solidario, manifestaron los jóvenes padres.
Eventos solidarios
A fin de recaudar la mayor cantidad de dinero posible, los familiares de la beba han creado una página de Facebook: Unidos por Pilar, además están organizando rifas y eventos. El primero de ellos será el viernes próximo, esa noche desarrollarán un festival en el Club Illia (Avenida de Mayo y México). A partir de las 19:00 será el evento que reunirá a numerosos artistas locales. Además habrá sorteos y esmerado servicio de buffet. La entrada tendrá un valor de 50 pesos.
Por otra parte el lunes 10 (feriado) se efectuará un torneo de fútbol infantil en el Julián Guadaña Digilio de Douglas.
Los interesados en ayudar a Pilar pueden comunicarse a los siguientes teléfonos: 15361186 (Franco) y 15589039 (Anabel).
Gracias a todos
Por último los padres de Pilar agradecieron a todas las personas que están colaborando pero sobre todo a Paolo Bonanno, titular de Ioma, a Matías Villeta, secretario de Salud del Municipio local y a los integrantes de Juntos por los chicos. Vamos a hacer todo lo posible para que nuestra beba viva. Ella es una guerrera que nos da fuerzas para seguir, expresaron los padres de Pili.