Dislexia: un trastorno que muestra algunas desigualdades en torno a la alfabetización

En su definición, la dislexia es un trastorno neurobiológico de origen genético que representa la principal alteración de las llamadas “Dificultades Específicas del Aprendizaje” y es considerada como la primera causa de fracaso escolar. Se estima que uno de cada 10 niños sufre este trastorno.

Para la fonoaudióloga Julieta de Gaetani, la dislexia involucra la lectura, escritura, el cálculo y todos aquellos procesos que conllevan la aplicación del lenguaje. “La contemplamos dentro de los trastornos del aprendizaje y advertimos con preocupación que ya en el jardín de infantes se detectan chicos que tienen trastornos que desencadenarán en futuras dislexias si no se atienden”.

-¿Es una enfermedad o un trastorno de aprendizaje?

- Está considerado dentro de los trastornos del aprendizaje. Pero hay un componente genético que predispone. En la historia familiar siempre hay alguien con el mismo problema. De hecho las investigaciones psicolingüísticas están determinando qué cromosoma es el que se altera para predisponer a este trastorno. 

- Además del componente genético, ¿hay otras causas que la generan?

-La dislexia está acompañada de otras causas que pueden agravarla, entre ellas las ambientales, los desórdenes institucionales y las sociales. Es un trastorno atravesado fuertemente por lo emocional. 

-¿Quién debe hacer el diagnóstico?

-La evaluación se hace en forma interdisciplinaria. En el equipo intervienen fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicolingüistas y finalmente es el neurólogo especialista en lenguaje quien hace la confirmación del diagnóstico valiéndose de diversas herramientas.

Estar atentos

De Gaetani refiere que la adquisición de la lectoescritura es un proceso que lleva tiempo y no se da de la misma manera en todos los chicos. En este punto, considera necesario ser “cautos y respetuosos”.

“Nadie puede decir en primer grado que porque un chico invierte una letra por otra o se saltea un número en una serie tiene dislexia. Hay que tener una mirada muy atenta. Los dos primeros años de la escolaridad son cruciales para determinar si logra alfabetizarse y en caso de detectar dificultades, hacer una derivación oportuna”, señaló la profesional.

En relación con las señales que deberían atenderse, explica que estos niños tienen dificultades para hacer series, desórdenes en el cálculo y la ubicación espacial. Les cuesta recordar el abecedario o los días de la semana. Transponen palabras, invierten sonidos y tienen dificultades para armar gramaticalmente las oraciones, para encontrar los nexos que unen las palabras para que cobren el sentido que desean. “Fallan en el procesamiento de la información, la memoria a corto plazo, que es la que los va haciendo aprender y retener lo que aprenden, está enlentecida y por eso les cuesta tanto prestar atención, se distraen y se los culpa de hiperactivos, cuando en realidad lo que buscan es evadir situaciones”, advierte De Gaetani.

“Las personas con dislexia buscan en su cerebro la información que necesitan, pero falla el almacenamiento, van a buscar y encuentran lo más cercano, es ahí cuando aparece el síntoma”, explica.

-¿Esto requiere de una mirada muy atenta del sistema escolar? ¿La escuela tiene elementos para abordar estos casos?

-Los docentes sienten que les faltan herramientas, pero cada vez confían más en la palabra del fonoaudiólogo, del psicopedagogo. Es cierto que no todas las escuelas disponen de gabinetes, que sería lo ideal. Pero hay equipos de Distrito en las escuelas públicas que rotan, y el equipo que trabaja con el paciente en privado viaja mucho a las escuelas y tiene contacto directo con el docente para darle pautas y estrategias.

-¿Estas estrategias con qué tienen que ver?

-Son estrategias de abordaje, para que el niño pueda recibir la educación que necesita. Las sugerencias van desde ubicarlo más adelante en el aula, hasta recortar las consignas, trabajar con dibujos, combinar palabras con símbolos. Trabajar mucho el sonido, valerse de materiales específicos. Un castillo de números o el abecedario son recursos que deben ser parte de los útiles escolares de los chicos con dislexia.

-Esto requiere de una dinámica mucho más personalizada que la que uno imagina en un aula…

-Absolutamente. Pero las escuelas han avanzado y fruto de la lucha de algunas asociaciones, se han conseguido adaptaciones curriculares. Falta mucho todavía.

-¿Por fuera del colegio, el paciente requiere de un acompañamiento profesional permanente?

-Generalmente está acompañado por el fonoaudiólogo y el psicopedagogo. También los docentes particulares desempeñan un rol porque ayudan a la familia en los deberes. La figura del psicólogo es clave, sobre todo para contener a los papás en las  situaciones que se presentan. Es aconsejable que los chicos asistan a  talleres creativos y practiquen deportes, actividades que los hagan sentir bien.

-¿Este acompañamiento siempre es posible en un contexto en el que las coberturas sociales no siempre resultan universales?

-La dislexia no es discapacidad. La cobertura del tratamiento fonoaudiológico es la misma que para un paciente con disfonía o dislalia. Las obras sociales cubren una determinada cantidad de sesiones. Representa un problema para quienes no tienen cobertura social porque aun no hay una ley que garantice que sean atendidos gratuitamente. Además los psicopedagogos no tienen convenio con todas las obras sociales y esto constituye otra dificultad. Falta mucho por hacer en esta materia.

Una mirada desde la escuela

Para indagar en cómo la dislexia impacta en la institución escolar, LA OPINION  dialogó con el Equipo de Orientación Escolar del Colegio San José de los Hermanos Maristas, integrado en el nivel Inicial por la orientadora educacional Victoria Canónico; en el nivel primario, María Marta Rolandelli, Victoria Canónico, y la orientadora social, Claudia del Luján Piai; en el nivel secundario, el psicólogo Bruno Gobelli y la psicopedagoga Stella Maris Ceccoli.

Los profesionales definieron la dislexia como un trastorno específico del aprendizaje de origen neurobiológico, y aclararon que “no es una enfermedad”.

“Es un trastorno que afecta a la funcionalidad de la conducta lectora, que impide al sujeto extraer correcta y eficazmente la información escrita, afectando su adaptación académica, personal y social, y por eso necesita de la detección precoz y el acompañamiento de la familia y profesionales, para su tratamiento”, señalaron y refirieron que comienza a hacerse visible con “incipientes dificultades en la adquisición de la lectura” y se hace más evidente “cuando los contenidos y exigencias del trayecto escolar van aumentando”.

En este sentido, insistieron en el diagnóstico temprano para ayudar al niño y remarcaron que “no se debe dudar en consultar con un profesional habilitado en ese aspecto como el psicopedagogo”.

Con respecto a cómo se da el abordaje puertas adentro del aula, señalaron que “intervienen directivos, el  Equipo de Orientación Escolar y  docentes”. Asimismo comentaron que cuando hay tratamientos externos, se intenta acordar criterios de trabajo con profesionales ajenos a la institución.

El acento se pone en el acompañamiento en el trabajo diario, en las evaluaciones, en la lectura de consignas por parte del docente, en la inclusión de evaluaciones orales, entre otros recursos y destacaron que la intervención del Equipo de Orientación Escolar “resulta crucial”.

“La recuperación de un niño con dislexia o rasgos disléxicos está determinada por las características de cada niño y por el medio familiar y escolar al que pertenece”, aclararon.

“Como parte del proyecto educativo evangelizador marista, se busca que cada alumno desarrolle al máximo su potencial, atendiendo a la diversidad, brindando una atención preferencial a los niños y jóvenes con mayores dificultades”, resaltaron.

“La mayoría de las escuelas tanto las de gestión estatal como las de gestión privada cuentan con Equipos de Orientación Escolar y los lineamientos los emite la modalidad de Psicología Comunitaria y Pedagogía Social, dependiente de la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires”, aclararon.

Por la igualdad

La Asociación Dislexia y Familia (Disfam) es una organización sin fines de lucro constituida en el año 2002 que desempeña un papel clave en el acompañamiento de las personas que sufren este trastorno. Está  integrada por familias con hijos con dislexia, adultos disléxicos y profesionales de diferentes ámbitos que han decidido agruparse, preocupados y sensibilizados por las dificultades de aprendizaje durante la etapa infantil y adulta y también por las consecuencias emocionales que este trastorno conlleva. Disfam pertenece a la Asociación Europea de Dislexia, a la Federación de Dislexia Española  y a la Organización Iberoamericana de Dificultades Específicas de Aprendizaje.

En Argentina el comité científico de esta entidad ha tenido un rol protagónico en la promoción de la Ley sobre las Dificultades Especiales del Aprendizaje (DEA) que se presentó en el Congreso Nacional y cuenta con media sanción en el Senado. La normativa busca generar un marco de igualdad en las condiciones y oportunidades de los alumnos dentro del sistema escolar, como así también el acceso gratuito a métodos de diagnóstico y tratamientos hoy sujetos a la cobertura que ofrece cada obra social para el área de rehabilitación y que desatiende la realidad que viven quienes no tienen cobertura y deben recurrir al sistema público donde no todos los efectores cuentan con equipos interdisciplinarios. Personalidades del espectáculo y del deporte se han sumado recientemente a una campaña por la ley nacional de dislexia que es reclamada desde hace tiempo.

En una familia, la lucha de muchas personas

Paula y Federico son los padres de Valentín, un niño de 7 años. Supieron que algo no andaba bien cuando el pequeño tenía 2 años. Les llamó la atención que no hablaba y luego de repetidas consultas al pediatra que los tranquilizaba con la frase “ya va a hablar”, lograron la derivación a un fonoaudiólogo que determinó que existía un trastorno del que debían ocuparse. Con el correr del tiempo el diagnóstico desembocó en dislexia. Y comenzaron a cobrar sentido las razones por las cuales en la adquisición del lenguaje no había una palabra que pudiera pronunciar completa. Cuando llegó a la escolaridad el proceso fue complejo, pero a contracorriente de lo que pasa con muchos otros niños, él arribó a la primaria con un diagnóstico y una batería de herramientas. Un neurólogo lo había estudiado y también a sus padres. Allí se supo que había algo en la historia familiar que lo había predispuesto: su papá era disléxico, aunque nunca había sido diagnosticado. Lo que pasa a menudo. “Cuando supe que era disléxico recordé que en mi historia escolar había tenido dificultades, había ido a una psicopedagoga y a particular. Pero en aquel tiempo había más desconocimiento. Era un poco ‘vago’, pero terminé la secundaria y fui a la facultad. Quizás si lo hubiéramos sabido, muchas cosas que creía que me pasaban por distraído hubieran tenido explicación”, refiere Federico.

Con Valentín llegaron a la escuela preparados como familia. “No nos encontramos con el problema cuando empezó el colegio. Es más, en un principio fue la escuela la que se encontró con una dificultad cuando llegamos nosotros”, relatan.

Siempre tuvieron el acompañamiento de su entorno y de los profesionales con los que se encontraron en el camino. “La fonoaudióloga nos ayudó mucho. También la psicopedagoga y la terapista ocupacional a la que recurrimos cuando advertimos que para escribir nuestro hijo tenía un trazo muy débil”, cuentan.

Desde el comienzo supieron que el niño iba a requerir de una educación “personalizada” y hallaron en la institución a la que concurre el apoyo necesario.

Activo, curioso, creativo, Valentín no tiene problemas de sociabilidad- algo que sí tienen otros chicos- y eso facilita que pueda desarrollar sus tareas con normalidad, sintiéndose contenido entre sus pares. Dentro y fuera del sistema escolar hay miradas atentas. Eso no siempre ocurre. Hay quienes pasan por este problema sin ser vistos, o lo que es peor, siendo discriminados. Hay papás que no están advertidos de este trastorno y los propios pediatras demoran las derivaciones.

Ellos saben que han tenido y tienen la posibilidad de poner a disposición de Valentín todos los recursos pero tienen conciencia social de que eso no les ocurre a todos. “Nosotros tenemos cobertura social y hemos tenido que pelear por el reconocimiento de las consultas. El problema es que muchos no tienen cobertura y es caro afrontar el tratamiento. Por eso sería importante contar con una ley que además de las adaptaciones curriculares, estableciera la gratuidad del diagnóstico y tratamiento. Eso pondría a todos los chicos en igualdad de oportunidades. Se está luchando mucho por eso”.

Cuentan que a pesar de los avances, Valentín tiene dificultades para hacer seriaciones. Naturalizan que le cuesta saber en qué día vive y se esfuerzan por señalarle el camino. “Lo que nos deja tranquilos es que avanza, que hay cosas que parece que no sabe hasta que un día, logra decirlas y luego las recuerda”, relatan y confiesan haberse enfrentado con el miedo más de una vez. “Como familia uno tiene temor que lo discriminen, que le hagan bullying. Sorteamos el miedo de saber si ‘iba a poder’. Pero puede y nosotros estamos ahí para acompañarlo, sin sobreprotegerlo”.

El niño concurre a un colegio privado. Está en segundo grado, el que corresponde a su edad y con avances que son producto del esfuerzo y de la enorme contención que tiene. Es un privilegio que no todos los chicos con rasgos disléxicos o dificultades del aprendizaje tienen. Sigue siendo una asignatura pendiente que se democratice el derecho a la educación, que se atienda la singularidad de quienes tienen los recursos y de quienes no los tienen. “Nosotros sabemos de dislexia porque nos tocó transitar este camino, pero  la sociedad sabe poco de este tema y sigue pensando que los chicos son ‘burros’ o ‘vagos’. Eso los estigmatiza”, expresó Paula.

Los papás de Valentín aseguran que el mayor aprendizaje que les ha dejado esta experiencia es el ejercicio de la paciencia. Se emocionan cuando recuerdan el día que Valentín consiguió pronunciar su nombre completo. “El solo decía ‘tin’. Un día salió de la fonoaudióloga y dijo: ‘Me llamo Valentín’. Nos miramos y nos pusimos a llorar”. Había dicho su nombre. Esa era la llave de su identidad y un logro que les marcó que podían ir por más. Que siempre se puede ir por más.