Seguramente todos lo recordarán: Uli fue el protagonista de una campaña ampliamente difundida hace ya cuatro años. A sus 5 años fue diagnosticado con cuadriparesia y para evaluar su estado de salud, sus padres, gracias al aporte de la ciudadanía, lo trasladaron a Estados Unidos. Hoy LA OPINION recuerda aquellos momentos y actualiza su situación.
DE LA REDACCION. Hace poco menos de cuatro años, a través de una nota periodística, LA OPINION apelaba una vez más a la solidaridad de los pergaminenses y los instaba a colaborar con Ulises Zitelli, un niño, en aquella época de tan solo 5 años, que de gozar de un estado de salud normal y vivir sin más necesidades que las de un chico de su edad, fue repentinamente afectado por un estado llamado cuadriparesia: disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta a los cuatro miembros. Para ahondar más en la patología causante y determinar los pasos a seguir, Uli debía viajar a Estado Unidos.
Fue entonces que comenzó una intensiva campaña solidaria, coordinadas por los padres de Ulises: Leandro y Soledad: festivales, bonos, urnas, un sinfín de actividades se desplegaron a los efectos de recaudar fondos para realizar la consulta en el país del norte, con el resultado esperado: el pequeño y sus papás pudieron viajar.
Ulises hoy
Han pasado más de tres años desde que Ulises viajó a Norteamérica. Uli, como le dicen cariñosamente sus familiares, es ahora un niño de casi 10 años que, afectado por su enfermedad tiene una parte de su cuerpo inmovilizado y ha perdido el habla pero eso no le impide desarrollar su capacidad cognitiva que, según los médicos, está intacta. Es decir, Ulises piensa, siente y tiene la capacidad cognitiva de un niño de su edad pero la incapacidad física lo ha llevado a no poder desarrollarla como quisiera. No obstante, en marzo pasado inició su escolaridad en el Colegio Santa Julia, un nuevo mundo para él, al que todavía le cuesta adaptarse. Es fanático de Los vengadores, cuya última película se estrenó hace poco más de un mes en la Sala de Cinema y a la que asistió junto a sus padres, su hermana Alfonsina y su acompañante terapéutica Antonella, todos vestidos para la ocasión, con máscaras y atuendos a tono con la saga, como se los puede ver en la foto que acompaña esta nota.
Los contras
En diálogo con LA OPINION, Leandro y Soledad cuentan que, luego del viaje a Estados Unidos a Ulises se le diagnosticó que la cuadriparesia es la secuela de un virus que el pequeño contrajo tiempo atrás y que no fue detectado a tiempo para revertir la situación.
Si bien sabemos que la cuadriparesia no es evolutiva, estar en una silla de ruedas apareja múltiples complicaciones, escoliosis por ejemplo. Hay que cuidar de sus caderas y necesita todo el tiempo de un trabajo de estimulación que es propinado por kinesiólogos, terapistas ocupacionales, entre otros profesionales que trabajan junto a Uli. Vale en este punto mencionar que un grupo de estudiantes del Colegio Industrial se encuentran en proceso de armado de lo que comúnmente se conoce como caminador. La idea de este aparato es que Ulises pueda caminar, aunque sea unos minutos, como método de rehabilitación, dijo su madre.
Un Pergamino ¿accesible?
La historia de Ulises es particular por el tipo de enfermedad con la que debe lidiar, pero a la vez es representativa de muchísimas más historias de personas con discapacidad motora que a diario deben desenvolverse en un Pergamino al que le cuesta adaptarse para incluir a quienes tienen capacidades diferentes y sobre todo, dificultades para movilizarse.
En la actualidad, Ulises utiliza una silla motor, herramienta pensada para optimizar su independencia pero que no cumple su cometido debido a que la ciudad es poco accesible, por lo que solamente Ulises le da utilidad para movilizarse dentro del establecimiento educativo al que asiste. Si bien la silla le otorga independencia a Ulises la limitación la encontramos en la poca accesibilidad que existe en Pergamino. Hablamos con José Salauati y estamos a la espera de una reunión con el intendente Javier Martínez a fin de que podamos rever el mal estado de las veredas, la construcción de más rampas. Somos conscientes y no pretendemos que este problema se solucione de un día para el otro pero queremos ser escuchados, que nos entiendan y que se pueda dar curso a una política de inclusión, señaló Soledad.
A esto se suma la mala educación de algunos ciudadanos que no saben convivir con personas que tienen dificultades motoras, ni siquiera entienden de cuidar lo propio. Porque el estado de las veredas es responsabilidad de cada uno, lo mismo que la decisión de dónde aparcar el auto. En muchas oportunidades nos hemos encontrado con autos subidos a la vereda impidiendo el paso o vehículos estacionados en las rampas para discapacitados, destacó Soledad.
Desarrollo cognitivo
A pesar de su limitación en los movimientos, la capacidad cognitiva del pequeño se encuentra en perfecto estado, aseguran sus padres. Esto motivó que Uli haya empezado a escolarizarse en el Colegio Santa Julia, en primer año.
A raíz de la enfermedad, Ulises perdió parte de la movilidad de su cuerpo y casi la totalidad de su habla ya que sólo balbucea pero, como se mencionara anteriormente, Ulises piensa y siente como un niño de su edad, solo que se le dificulta expresarlo.
Conociendo las capacidades del pequeño, su pediatra sugirió un dispositivo, llamado Tobii I-15, de origen sueco, que solo con el contacto visual de Ulises podría dar a conocer a las personas que entren en contacto con él lo que realmente piensa y siente, y le posibilitaría a Ulises realizar de forma normal su escolaridad.
Siempre luchando
El dispositivo tiene una valor de 15.600 euros, que trasladado a pesos, serían poco más de 300 mil. Si bien esta herramienta no se encuentra al alcance económico de sus padres, ellos están luchando para que su obra social se haga cargo.
Osde nos pone trabas para adquirir este dispositivo que sería fundamental para que Ulises logre mayor independencia, pueda desarrollar su capacidad cognitiva y que pueda sociabilizar. Sabemos que 300 mil pesos para nosotros es un monto inaccesible pero para la obra social no significa un dinero imposible de gastar. Esta indiferencia por parte de la mutual hace que nosotros estemos en litigio judicial con ellos, afirmó Leandro, papá de Ulises y aseguró que conseguir este beneficio para Uli no solo lo favorece a él sino que abre un panorama de oportunidades para muchos chicos que se encuentran en la misas situación.
Lo mejor para Uli
Las neuronas muertas que tiene Ulises no se regenerarán por lo que necesita ser estimulado pero también contar con las herramientas que le permitan desarrollarse. Como padres aspiramos a todo, a que Ulises vuelva a caminar, que vuelva a hablar pero no sabemos si será esto posible por eso queremos suplir con tecnología lo que Uli debería hacer en forma natural. Estamos en la búsqueda constante de alternativas, expresó Soledad.