La directora ejecutiva de la Asociación Azul estuvo en Pergamino, donde junto a miembros de la organización dictó un taller sobre vida independiente. Durante un alto en la actividad, en diálogo con LA OPINION reflexionó sobre los desafíos pendientes en relación a la inclusión. También se refirió al motor personal que la impulsó a emprender su lucha.
DE LA REDACCION. Sobre finales de 2015, la sede Pergamino de la Unnoba fue el escenario de realización de un taller sobre Discapacidad y Vida Independiente que reunió a una importante cantidad de personas y que fue dictado por referentes de la Asociación Azul, una entidad sin fines de lucro que trabaja en la temática.
En esa ocasión LA OPINION entrevistó a Elena Dal Bó, directora ejecutiva de la Fundación Azul, una pergaminense radicada en La Plata donde desarrolla la tarea, a partir de una historia personal que la motivó a la acción y que la tiene hoy como una referente. Desde la Asociación trabajamos en el dictado de jornadas sobre vida independiente de las personas con discapacidad, en un enfoque nuevo sustentado en los alcances de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y que tiene jerarquía constitucional en nuestro país, comenzó, acompañada por Guillermo Martínez, integrante de la Asociación.
-¿Cuál es el marco normativo que rige en Argentina en materia de discapacidad y cuánto de esas leyes se cumplen para garantizar la inclusión?
-Las leyes no se han adecuado y el nuevo Código Civil, si bien tiene algunos avances, no resulta suficiente. Un instrumento tan importante en el país debió haber adoptado todos los avances que marcaba la Convención. Es cierto que el Código tiene algunos avances y cosas que posibilitan avanzar, pero es un escenario complejo. Se está trabajando en cambiar la ley marco de discapacidad, aunque con muchos conflictos. Lo que observamos es que hay una falta absoluta de consulta a las organizaciones de la sociedad civil. Hay una serie de directivas que están bajando a los sistemas educativos y de las obras sociales, pero no vienen acompañadas de una política realmente comprometida y concreta que las haga posibles. La única forma de conseguir adecuaciones es a base de la lucha de las propias organizaciones. Desde el Estado se abren algunas fisuras que son muy bienvenidas, pero al no ser sustentadas por políticas y acciones que vayan en esa dirección, solo nos dejan lugar para luchar.
-¿Esos avances con qué tipo de necesidades de las personas con discapacidad tienen que ver?
-Los avances que se requieren son respecto de necesidades básicas y de inclusión. Por un lado, si uno quiere vivir en la comunidad necesita una vivienda, si no la tiene es difícil lograr autonomía y es más fácil que termine institucionalizado si no tiene una familia que lo ayude. Pero también hay necesidades que tienen que ver con la aceptación de las personas con discapacidad en los entornos comunes como el trabajo, la escuela, los clubes. A veces la negativa no es expresa, pero si un lugar tiene espacios inaccesibles para las personas que tienen movilidad reducida, la inclusión se vuelve una utopía. Si uno tiene en una confitería un baño al que se accede sólo por la escalera, es lo mismo que poner en ese lugar un cartel que diga Prohibido el ingreso de las personas con discapacidad.
-¿La escuela es un ámbito que ha logrado mayor inclusión?
-Sí. Ha logrado mayor inclusión, pero es caótica la situación porque no hay políticas serias con acciones eficaces. Entonces muchas veces la inclusión se da porque una familia tiene mucha vocación de lucha y porque hay docentes que comprenden la situación y la promueven.
-En este contexto, ¿qué mirada tiene la propia sociedad de esta problemática?
-En la sociedad se dan como dos niveles: por un lado, en muchos casos hay una apertura y como una satisfacción de la gente que descubre que las personas con discapacidad son como los demás. Eso se advierte mucho más que hace 10 años. Pero, por otro lado, sorprende que la gente, a pesar de la normativa, siga edificando lugares inaccesibles para las personas con discapacidad. Los lugares de esparcimiento, de uso público, todavía tienen poca accesibilidad y esto demuestra una falta de sensibilidad y conciencia social, además de una falta de solidaridad. Es decir que la sociedad por un lado está más abierta y por el otro más insensible que hace 10 años.
-¿Esta inequidad hace que las cuestiones terminen perjudicando a quienes menos recursos tienen para hacer frente a la discapacidad?
-La situación de quienes no tienen recursos siempre es más compleja. Pero hay situaciones que se resuelven con mayor conciencia. Hacer un edificio nuevo que sea accesible cuesta lo mismo que hacer uno que no lo sea. Lo que demanda es un proyecto de obra diferente y una mirada distinta respecto de la inclusión. Sucede también que en la educación hay lugares donde hay muchos recursos y sin embargo no se organizan proyectos de educación inclusiva. Es decir que los recursos son muy importantes y tienen que estar siempre, pero también debe haber una capacitación de todo el mundo y un compromiso del Estado de establecer además de las leyes que faltan, políticas y acciones concretas.
-¿Cuál es la tarea que despliega la Asociación Azul?
-Trabajamos en el campo de los derechos humanos. Nuestro eje es la vida independiente de las personas con discapacidad y trabajamos con familias, docentes, asistentes personales e instituciones. Seguimos mucho los temas legislativos en Nación y Provincia, nuestros miembros son personas que tienen discapacidades en muchos casos complejas y ellos son los protagonistas.
El motor de la lucha
Elena Dal Bó es una referente y persona de consulta permanente en cuestiones vinculadas a la temática de la discapacidad. Es ingeniera agrónoma. Sin embargo, durante los últimos 24 años sus temas de estudio tuvieron que ver con la inclusión. Fue a partir del nacimiento de su tercer hijo con una discapacidad múltiple que la llevó a buscar los modos de sortear los obstáculos y permitirle a él y a otros, el desarrollo de una vida plena.
Llegué a este tema hace 24 años cuando mi tercer hijo nació con una discapacidad múltiple. Cuando la escuela especial a los 6 años me dijo que no lo podía atender, que no lo podía educar porque no había pedagogía para él, ahí empezó nuestra lucha porque pensábamos que nuestro hijo no podía quedar fuera de la escuela porque es la puerta de entrada al mundo, relató en diálogo con LA OPINION y agregó: Si uno vive en carne propia una situación, así tiene que actuar en forma solidaria con los demás y así hemos trabajado en distintas organizaciones, aprendiendo, estudiando. Así fuimos conociendo gente, tuve la posibilidad de participar del proceso de la Convención, primero como observadora y luego como asesora de la delegación argentina. Siempre estuve dispuesta a aprender y así fui encontrando el camino desde una experiencia personal. Yo soy ingeniera agrónoma, pero tuve que estudiar un posgrado en Inglaterra para poder educar a mi hijo y así, con la gente que yo formaba para que trabajara con él, luego pudo entrar a la escuela común en quinto grado, refirió y comentó que hoy su hijo estudia Letras en la Universidad de La Plata. Más allá de la universidad, esto demuestra que siempre es posible llegar a una vida más amplia y más plena, concluyó.